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无法“戈”舍的爱

来源:| 2024/4/29 9:42:51|

  在深邃的蓝色中,隐藏着一个神秘而美丽的海底世界。在这个世界里,住着一个可爱的小矮人,他与海洋万物和谐共处。小矮人的家门口,摇曳着缤纷的水草,它们在海水的抚摸下轻轻舞动,仿佛在诉说着海底的故事。空气中弥漫着淡淡的气泡,它们缓缓上升,闪耀着晶莹的光芒。

  这是女儿小希在三岁那年创作的一幅画。画作虽然稚嫩简单,但每一个细节都充满了孩子天真的想象和纯洁的情感,我相信,这是小希对这个世界的独特解读。看着这幅画,我仿佛能够感受到女儿小希的内心世界,那是一个充满好奇、纯真和无限可能的世界。

  然而,现实世界却那么残酷!谁能想到,我的宝贝女儿,竟被确诊一种罕见病——戈谢病!之前,我甚至听都没听过的一种病!

  艰难的确诊之路

  现在想想,其实很久之前,小希就已经出现了戈谢病的症状。那时候她刚上幼儿园,突然变得特别容易流鼻血。她的鼻子似乎变得异常脆弱,轻轻一碰就会出血。有时,她甚至什么都没做,鼻血就无缘无故地流了下来。作为父母,我们一直很关注小希的健康,任何一点细微的变化都逃不过我们的眼睛。每次孩子出现任何不适,我们都会立刻带她去医院。因为听过一些血液病的症状,我们特别害怕孩子会遭遇什么不测。然而,几次去医院就诊,耳鼻喉科的医生都诊断为干燥性鼻炎,认为孩子的鼻粘膜比较脆弱。对于血小板略低的问题,医生解释为轻度贫血,这种情况在孩子中也比较常见。医生安慰我们不必过于担忧,开了鼻腔喷剂和补铁的药。虽然小希的流鼻血状况并没有得到根本改善,但经过几次检查,医生都说问题不大,我和妻子终于松了一口气。我们一直悬着的心,总算放了下来。

  在那个阳光明媚的早晨,我们带着小希去做常规体检,B超显示孩子的脾脏明显偏大。因为母亲和我的脾脏也曾有类似的状况,所以医生轻描淡写地解释,或许这是遗传。

  然而,2023年7月的一天,一场突如其来的鼻血打破了家的宁静。小希坐在沙发上,全神贯注地看着电视,突然一个喷嚏后,鼻血如泉涌般流淌下来。我慌了神,这次,我深感事情远比想象中复杂。

  我们急忙带孩子再次前往医院。耳鼻喉科的医生依然诊断为干燥性鼻炎,建议使用鼻腔喷剂。但我和妻子,凭着那份父母的本能,决定要求进行血常规检查。报告显示血项三系都不正常,医生建议立即住院进一步检查。那一刻,我们仿佛身处暴风雨中,却无能为力。我们只能紧紧拥抱小希,宝贝,无论发生什么,我们都会陪你一起度过。

  住院的那几天,成为了我生命中永远无法忘怀的记忆。我的心如刀绞,我的女儿,那个娇小而勇敢的生命,每天凌晨都要经历抽血的痛苦。那些冰冷的针管一次次刺入她幼嫩的肌肤,最多的时候,一次抽走了12管血,可是依旧没有找到病因。

  医生又建议做骨穿,那种痛,是撕心裂肺的痛。我女儿平日里是个坚强的孩子,可是那天,我听到了她无助的哭喊,那声音如同天崩地裂,我的心也跟着碎了。我在心中呼喊着:“老天啊,求求你不要再折磨我的女儿,有什么都冲我来吧!”

  骨穿之后,我们等来的依旧是坏消息。尽管经历了这样的彻骨痛,可是问题依旧没有找到。那一刻,医生无奈地告诉我,病情危重,随即下了病危通知书。

  我清晰记得,入院前,我的女儿还是那个活泼快乐的小天使,怎么转眼间就成了病危通知书上的那一行字?我愣住了,心中的绝望与无助如同巨石压顶。我颤抖着在病危通知书上签下了自己的名字,那一刻的我,已经心如死灰。

  至今,这个秘密我都没有告诉我的妻子。每当我想起独自面对病危通知书时的情景,内心都会痛苦地抽搐。我只希望,自己能为女儿挡住所有的风雨。

  病因如影难寻。医生告诉我们,他们已经尽力了,现在有一个自费的基因检测项目,虽然价格不菲,但或许能为我们揭开谜团。哪怕只有一线希望,我们也会毫不犹豫地抓住。

  在等待基因检测结果的漫长的一个月里,时间仿佛停滞了。每一天都像是一场内心的折磨,我在希望与绝望之间徘徊,心情愈发沉重。当电话铃声响起,我心头一紧,不好的预感笼罩着我。医生的声音传来,孩子可能是戈谢病,本地暂时没办法治疗,让我们去北京、上海的大医院看看。

  不得不接受的事实

  戈谢病,这个陌生的名字,让我和家人陷入了绝望的深渊。整个世界仿佛崩塌了,一切都失去了意义。然而,即使在绝望之中,我们仍要为女儿守护那一线生机。我们暗下决心,无论前方的路有多么艰难,都要勇敢地走下去,直到找到治愈的希望。

  尽管基因检测的结果已经拿在手里,但我们心里始终不愿意接受。我们带着孩子踏上了求医之路,先后前往多家医院,只为寻找一丝希望。在等待和焦虑中,我们一边看着孩子承受病痛,一边在网上疯狂地搜寻关于戈谢病的资料。

  那些字眼像刀割一样刺痛我的心。高额的治疗费用、难以治愈的困境……一切仿佛都是黑暗的,看不到光明。我们曾幻想过,如果家财万贯,或许还有一线生机。但残酷的现实告诉我们,即使是家财千万,也未必能支撑起这份昂贵的治疗费用。

  每一次医生的诊断,都像是一把锐利的剑,深深地刺入我们的心中。我们不愿相信,如此低概率的厄运会降临在我们孩子的身上。然而,命运似乎总是在捉弄我们,与我们的期望背道而驰。

  我们不甘心,不愿意就此放弃。于是,我们带着孩子来到北京协和医院,进行最后的酶活性检查。那份期盼和不安交织在心头,只希望命运能给我们一个反转的机会。哪怕只是一次虚假的希望,也足以让我们重燃信心。

  等待结果的日子,每一秒都如坐针毡。为了暂时摆脱病痛的阴影,我们带孩子去了广州长隆野生动物园,希望在大自然的怀抱中寻找一丝慰藉。然而,每当夜幕降临,我仍旧在失眠的痛苦中度过。脑海中不断涌现出各种关于孩子的未来的忧虑。

  然而,一个月后,我拿到了北京协和医院的诊断证明书,最终我们不得不面对这个难以接受的事实:孩子被确诊为戈谢病。那份沉甸甸的纸,仿佛预示着孩子未来无尽的苦难。医生出于关心,问我是否打算再要一个孩子。我坚定地看着她,说:“这个孩子就是我的唯一,无论结果如何,我都不会放弃她。”

  当晚我从北京返回西安,又在西安交通大学第一附属医院再次拿到那份沉甸甸的诊断证明。面对妻子关切的询问,我心如刀割。哪怕只是让她晚几天知道也好,我不想将这份痛苦也加在她的身上,她已经承受了太多。于是,我编织了一个善意的谎言,告诉她结果还没出来。

  夜幕降临,我独自来到西安火车站尚勤门外的护城河边,坐在那里,思绪万千。河水潺潺,仿佛在诉说着我心中的苦闷。星星在天空中闪烁,似乎在为我的孩子点亮一盏希望的灯。我望着河水发呆,思考着未来的路该怎么走。心中五味杂陈,有痛苦、有迷茫、有不甘、有坚定……但我知道,无论多难,我都要挺直脊梁,为孩子撑起一片希望的天空。我下定决心,哪怕竭尽全力也要与孩子一起,和病魔抗争到底。哪怕前路荆棘密布,我也不会退缩。我要用我所有的爱和力量,守护我的孩子。

  终于用上药了

  正像其他病友所说,戈谢病虽然罕见,但幸而有药可医。我开始探寻治疗的药物、医院和费用,每一步都如履薄冰。经过反复对比和咨询,我们选择了维拉苷酶作为治疗用药。然而,高昂的治疗费用成为我们前行路上的新难题。一支维拉苷酶的价格是11380元,而孩子每月需要使用两次,每次四支。粗略计算,一个月的治疗费用超过9万元,一年则高达110万。在没有落实治疗费用之前,我们如同站在悬崖边,不敢轻易踏出那一步。

  我们奔波于各大医院之间,与医生沟通、与病友交流,只为找到那一线生机。在无数次的努力和坚持后,我们终于让孩子在西安交通大学第一附属医院安顿下来。

  滴答滴答,当孩子第一次用药,看着那珍贵的液体一滴一滴掉落,缓缓地流进孩子的血液中,我心中感慨万千。所有的付出、所有的奔波,在这一刻都化为了甘甜。因为我知道,每一个努力、每一次坚持,都是为了孩子的明天更加光明。

  一切都会好起来

  经过三个月的治疗,好消息如春风般温暖了我们的心田。2024年1月19日,在孩子接受第七次治疗前,医生为我们安排了一次血常规检查。

  检查结果出来时,我们简直不敢相信自己的眼睛。血小板从治疗前的75个单位,已经跃升到了129个单位,这是一个巨大的进步!更令人欣喜的是,其他血液指标也趋于正常,孩子的健康状况正在稳步恢复。

  而更直观的改变,是我们肉眼可见的孩子肚子的减小。肿大的肝脾,正在逐渐恢复正常。孩子重新恢复了活力。

  这一刻,我们心中充满了感激和欣慰。感激医生的精心治疗,感激药品的神奇效果,也感激孩子坚韧不拔的生命力。我们知道,这只是孩子康复路上的一个里程碑,前方还有很长的路要走,但我们坚信,一切都会变得更好。

  未来,就在脚下

  在孩子踏上治疗之路后,我们并未停歇,与医保部门还在不断沟通。因为我们深知,孩子的康复,不仅仅依赖于医生的治疗,还需要经济的支撑。

  医保报销,这个看似简单的词汇,对我们来说却是沉甸甸的责任。我们与时间赛跑,希望能为孩子争取到足够的医疗费用支持。自9月底孩子被初步确诊以来,从区医保局到市医保经办中心,再到市医保局,我和我的家人不知跑了多少趟。我每周至少要去两次,而我的父亲更是几乎每天都去。其中的艰辛,真的难以用言语描述。因为戈谢病太过罕见,我们当地的各级部门几乎无人知晓。我们拿着省上的文件去咨询时,很多人甚至表示从未听说过这种病。

  我们先是沟通治疗医院的问题,接着是治疗用药的问题,还有报销程序的问题……每一步都充满了挑战,每一步都需要我们耐心地解释和争取。

  好在,医保系统的工作人员都非常给力,经过层层沟通,他们给予了我们最大的支持和帮助。最终,我们得以享受到每年的大病医疗保险报销。

  当然,这其中依然存在难题,比如我们当地以自然年计算报销额度的办法,可能会让孩子在新的一年面临无法足量用药的困境。为了解决这个问题,我和家人不厌其烦地继续与各级医疗保障部门沟通,期望能够获得更多的支持。

  这一路走来,我们深知每一点幸福都来之不易。但只要有爱,有坚持,再大的困难也能克服。我们感激每一个帮助过我们的人,也希望孩子能早日康复,让这一切的努力都变得值得。