无法“戈”舍的爱

　　在深邃的蓝色中，隐藏着一个神秘而美丽的海底世界。在这个世界里，住着一个可爱的小矮人，他与海洋万物和谐共处。小矮人的家门口，摇曳着缤纷的水草，它们在海水的抚摸下轻轻舞动，仿佛在诉说着海底的故事。空气中弥漫着淡淡的气泡，它们缓缓上升，闪耀着晶莹的光芒。

　　这是女儿小希在三岁那年创作的一幅画。画作虽然稚嫩简单，但每一个细节都充满了孩子天真的想象和纯洁的情感，我相信，这是小希对这个世界的独特解读。看着这幅画，我仿佛能够感受到女儿小希的内心世界，那是一个充满好奇、纯真和无限可能的世界。

　　然而，现实世界却那么残酷！谁能想到，我的宝贝女儿，竟被确诊一种罕见病——戈谢病！之前，我甚至听都没听过的一种病！

　　艰难的确诊之路

　　现在想想，其实很久之前，小希就已经出现了戈谢病的症状。那时候她刚上幼儿园，突然变得特别容易流鼻血。她的鼻子似乎变得异常脆弱，轻轻一碰就会出血。有时，她甚至什么都没做，鼻血就无缘无故地流了下来。作为父母，我们一直很关注小希的健康，任何一点细微的变化都逃不过我们的眼睛。每次孩子出现任何不适，我们都会立刻带她去医院。因为听过一些血液病的症状，我们特别害怕孩子会遭遇什么不测。然而，几次去医院就诊，耳鼻喉科的医生都诊断为干燥性鼻炎，认为孩子的鼻粘膜比较脆弱。对于血小板略低的问题，医生解释为轻度贫血，这种情况在孩子中也比较常见。医生安慰我们不必过于担忧，开了鼻腔喷剂和补铁的药。虽然小希的流鼻血状况并没有得到根本改善，但经过几次检查，医生都说问题不大，我和妻子终于松了一口气。我们一直悬着的心，总算放了下来。

　　在那个阳光明媚的早晨，我们带着小希去做常规体检，B超显示孩子的脾脏明显偏大。因为母亲和我的脾脏也曾有类似的状况，所以医生轻描淡写地解释，或许这是遗传。

　　然而，2023年7月的一天，一场突如其来的鼻血打破了家的宁静。小希坐在沙发上，全神贯注地看着电视，突然一个喷嚏后，鼻血如泉涌般流淌下来。我慌了神，这次，我深感事情远比想象中复杂。

　　我们急忙带孩子再次前往医院。耳鼻喉科的医生依然诊断为干燥性鼻炎，建议使用鼻腔喷剂。但我和妻子，凭着那份父母的本能，决定要求进行血常规检查。报告显示血项三系都不正常，医生建议立即住院进一步检查。那一刻，我们仿佛身处暴风雨中，却无能为力。我们只能紧紧拥抱小希，宝贝，无论发生什么，我们都会陪你一起度过。

　　住院的那几天，成为了我生命中永远无法忘怀的记忆。我的心如刀绞，我的女儿，那个娇小而勇敢的生命，每天凌晨都要经历抽血的痛苦。那些冰冷的针管一次次刺入她幼嫩的肌肤，最多的时候，一次抽走了12管血，可是依旧没有找到病因。

　　医生又建议做骨穿，那种痛，是撕心裂肺的痛。我女儿平日里是个坚强的孩子，可是那天，我听到了她无助的哭喊，那声音如同天崩地裂，我的心也跟着碎了。我在心中呼喊着：“老天啊，求求你不要再折磨我的女儿，有什么都冲我来吧！”

　　骨穿之后，我们等来的依旧是坏消息。尽管经历了这样的彻骨痛，可是问题依旧没有找到。那一刻，医生无奈地告诉我，病情危重，随即下了病危通知书。

　　我清晰记得，入院前，我的女儿还是那个活泼快乐的小天使，怎么转眼间就成了病危通知书上的那一行字？我愣住了，心中的绝望与无助如同巨石压顶。我颤抖着在病危通知书上签下了自己的名字，那一刻的我，已经心如死灰。

　　至今，这个秘密我都没有告诉我的妻子。每当我想起独自面对病危通知书时的情景，内心都会痛苦地抽搐。我只希望，自己能为女儿挡住所有的风雨。

　　病因如影难寻。医生告诉我们，他们已经尽力了，现在有一个自费的基因检测项目，虽然价格不菲，但或许能为我们揭开谜团。哪怕只有一线希望，我们也会毫不犹豫地抓住。

　　在等待基因检测结果的漫长的一个月里，时间仿佛停滞了。每一天都像是一场内心的折磨，我在希望与绝望之间徘徊，心情愈发沉重。当电话铃声响起，我心头一紧，不好的预感笼罩着我。医生的声音传来，孩子可能是戈谢病，本地暂时没办法治疗，让我们去北京、上海的大医院看看。

　　不得不接受的事实

　　戈谢病，这个陌生的名字，让我和家人陷入了绝望的深渊。整个世界仿佛崩塌了，一切都失去了意义。然而，即使在绝望之中，我们仍要为女儿守护那一线生机。我们暗下决心，无论前方的路有多么艰难，都要勇敢地走下去，直到找到治愈的希望。

　　尽管基因检测的结果已经拿在手里，但我们心里始终不愿意接受。我们带着孩子踏上了求医之路，先后前往多家医院，只为寻找一丝希望。在等待和焦虑中，我们一边看着孩子承受病痛，一边在网上疯狂地搜寻关于戈谢病的资料。

　　那些字眼像刀割一样刺痛我的心。高额的治疗费用、难以治愈的困境……一切仿佛都是黑暗的，看不到光明。我们曾幻想过，如果家财万贯，或许还有一线生机。但残酷的现实告诉我们，即使是家财千万，也未必能支撑起这份昂贵的治疗费用。

　　每一次医生的诊断，都像是一把锐利的剑，深深地刺入我们的心中。我们不愿相信，如此低概率的厄运会降临在我们孩子的身上。然而，命运似乎总是在捉弄我们，与我们的期望背道而驰。

　　我们不甘心，不愿意就此放弃。于是，我们带着孩子来到北京协和医院，进行最后的酶活性检查。那份期盼和不安交织在心头，只希望命运能给我们一个反转的机会。哪怕只是一次虚假的希望，也足以让我们重燃信心。

　　等待结果的日子，每一秒都如坐针毡。为了暂时摆脱病痛的阴影，我们带孩子去了广州长隆野生动物园，希望在大自然的怀抱中寻找一丝慰藉。然而，每当夜幕降临，我仍旧在失眠的痛苦中度过。脑海中不断涌现出各种关于孩子的未来的忧虑。

　　然而，一个月后，我拿到了北京协和医院的诊断证明书，最终我们不得不面对这个难以接受的事实：孩子被确诊为戈谢病。那份沉甸甸的纸，仿佛预示着孩子未来无尽的苦难。医生出于关心，问我是否打算再要一个孩子。我坚定地看着她，说：“这个孩子就是我的唯一，无论结果如何，我都不会放弃她。”

　　当晚我从北京返回西安，又在西安交通大学第一附属医院再次拿到那份沉甸甸的诊断证明。面对妻子关切的询问，我心如刀割。哪怕只是让她晚几天知道也好，我不想将这份痛苦也加在她的身上，她已经承受了太多。于是，我编织了一个善意的谎言，告诉她结果还没出来。

　　夜幕降临，我独自来到西安火车站尚勤门外的护城河边，坐在那里，思绪万千。河水潺潺，仿佛在诉说着我心中的苦闷。星星在天空中闪烁，似乎在为我的孩子点亮一盏希望的灯。我望着河水发呆，思考着未来的路该怎么走。心中五味杂陈，有痛苦、有迷茫、有不甘、有坚定……但我知道，无论多难，我都要挺直脊梁，为孩子撑起一片希望的天空。我下定决心，哪怕竭尽全力也要与孩子一起，和病魔抗争到底。哪怕前路荆棘密布，我也不会退缩。我要用我所有的爱和力量，守护我的孩子。

　　终于用上药了

　　正像其他病友所说，戈谢病虽然罕见，但幸而有药可医。我开始探寻治疗的药物、医院和费用，每一步都如履薄冰。经过反复对比和咨询，我们选择了维拉苷酶作为治疗用药。然而，高昂的治疗费用成为我们前行路上的新难题。一支维拉苷酶的价格是11380元，而孩子每月需要使用两次，每次四支。粗略计算，一个月的治疗费用超过9万元，一年则高达110万。在没有落实治疗费用之前，我们如同站在悬崖边，不敢轻易踏出那一步。

　　我们奔波于各大医院之间，与医生沟通、与病友交流，只为找到那一线生机。在无数次的努力和坚持后，我们终于让孩子在西安交通大学第一附属医院安顿下来。

　　滴答滴答，当孩子第一次用药，看着那珍贵的液体一滴一滴掉落，缓缓地流进孩子的血液中，我心中感慨万千。所有的付出、所有的奔波，在这一刻都化为了甘甜。因为我知道，每一个努力、每一次坚持，都是为了孩子的明天更加光明。

　　一切都会好起来

　　经过三个月的治疗，好消息如春风般温暖了我们的心田。2024年1月19日，在孩子接受第七次治疗前，医生为我们安排了一次血常规检查。

　　检查结果出来时，我们简直不敢相信自己的眼睛。血小板从治疗前的75个单位，已经跃升到了129个单位，这是一个巨大的进步！更令人欣喜的是，其他血液指标也趋于正常，孩子的健康状况正在稳步恢复。

　　而更直观的改变，是我们肉眼可见的孩子肚子的减小。肿大的肝脾，正在逐渐恢复正常。孩子重新恢复了活力。

　　这一刻，我们心中充满了感激和欣慰。感激医生的精心治疗，感激药品的神奇效果，也感激孩子坚韧不拔的生命力。我们知道，这只是孩子康复路上的一个里程碑，前方还有很长的路要走，但我们坚信，一切都会变得更好。

　　未来，就在脚下

　　在孩子踏上治疗之路后，我们并未停歇，与医保部门还在不断沟通。因为我们深知，孩子的康复，不仅仅依赖于医生的治疗，还需要经济的支撑。

　　医保报销，这个看似简单的词汇，对我们来说却是沉甸甸的责任。我们与时间赛跑，希望能为孩子争取到足够的医疗费用支持。自9月底孩子被初步确诊以来，从区医保局到市医保经办中心，再到市医保局，我和我的家人不知跑了多少趟。我每周至少要去两次，而我的父亲更是几乎每天都去。其中的艰辛，真的难以用言语描述。因为戈谢病太过罕见，我们当地的各级部门几乎无人知晓。我们拿着省上的文件去咨询时，很多人甚至表示从未听说过这种病。

　　我们先是沟通治疗医院的问题，接着是治疗用药的问题，还有报销程序的问题……每一步都充满了挑战，每一步都需要我们耐心地解释和争取。

　　好在，医保系统的工作人员都非常给力，经过层层沟通，他们给予了我们最大的支持和帮助。最终，我们得以享受到每年的大病医疗保险报销。

　　当然，这其中依然存在难题，比如我们当地以自然年计算报销额度的办法，可能会让孩子在新的一年面临无法足量用药的困境。为了解决这个问题，我和家人不厌其烦地继续与各级医疗保障部门沟通，期望能够获得更多的支持。

　　这一路走来，我们深知每一点幸福都来之不易。但只要有爱，有坚持，再大的困难也能克服。我们感激每一个帮助过我们的人，也希望孩子能早日康复，让这一切的努力都变得值得。